Dados do Ministério da Saúde indicam que aproximadamente 5 mil crianças nascem com fissura labiopalatina no Brasil a cada ano, o que representa cerca de um caso para cada 650 nascimentos. Esta é a malformação craniofacial congênita mais comum no país, exigindo acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida.
O dia 24 de junho é dedicado à Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, visando combater o estigma e enfatizar a relevância do diagnóstico precoce e do tratamento multidisciplinar.
A condição, que na maioria dos casos não tem origem genética, resulta de um desenvolvimento incompleto do lábio, do céu da boca ou de ambos durante a gestação. Isso impede a união completa do palato, criando uma abertura de tamanho variável que pode afetar o lábio, o nariz ou o céu da boca, com impactos que vão além da estética.
A data de conscientização coincide com a fundação, em 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), conhecido como Centrinho, em Bauru, interior de São Paulo. O Centrinho é reconhecido como um centro de excelência e referência nacional e internacional no tratamento dessa anomalia.
O hospital se destaca por oferecer um tratamento integral, que acompanha o paciente desde as primeiras cirurgias até a completa recuperação das funções odontológicas e fonoaudiológicas, promovendo a reabilitação e a inclusão social das crianças.
Causas e tratamentos
De acordo com o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, chefe do Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, a causa exata da malformação ainda não está totalmente estabelecida. Tonello explica que “podem ocorrer casos associados a síndromes ou mesmo à hereditariedade, ou seja, às vezes é transmitida por meio do pai ou da mãe ou de outro membro da família”.
As principais consequências da fissura labiopalatina incluem dificuldades na alimentação, fala, audição, desenvolvimento dentário e respiração, além de repercussões emocionais e sociais que podem persistir ao longo da vida do paciente.
O tratamento é multidisciplinar e geralmente se estende por muitos anos, envolvendo cirurgias reparadoras e acompanhamento fonoaudiológico, odontológico, psicológico, pediátrico e otorrinolaringológico.
Tonello ressalta que “o diagnóstico, em grande parte das vezes, é visível e muitas vezes pode ser identificado ainda no período pré-natal por meio de ultrassonografia. Hoje em dia, os tratamentos garantem uma excelente qualidade de vida, desde que esses pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas e dentro do período adequado, ao longo do crescimento”.
Além dos desafios clínicos, a condição gera insegurança e preocupação nas famílias. O médico aponta que o acesso ao tratamento é mais fácil em regiões como Sul, Sudeste e Centro-Oeste, mas “em áreas do Norte e do Nordeste, o acesso é bastante limitado”. Ele complementa que “o Centrinho é uma instituição que tem mais de 100 mil pacientes tratados ao longo de quase 60 anos de história e ele se destaca nacional e internacionalmente por dar um tratamento integral a esses pacientes”.
Jornada na reabilitação
Em janeiro de 1986, em São Paulo, o nascimento de Thyago Cézar, o primeiro filho do casal, foi marcado por angústia e incerteza. Após o parto, a ausência do bebê e a notícia brutal de uma psicóloga do hospital – “O seu filho não veio, porque ele nasceu sem rosto” – devastaram os pais. Horas depois, eles receberam Thyago, acompanhados da afirmação médica de que ele jamais falaria ou se relacionaria normalmente.
A esperança surgiu com a indicação de um amigo da família que conhecia o Centrinho. Com apenas oito dias de vida, Thyago foi levado pelos pais em busca de tratamento especializado. Thyago, hoje advogado de 40 anos, relata: “Bauru nos acolheu imediatamente. E, quando meus pais viram aquela quantidade enorme de crianças iguais a mim, eles se acalmaram e perceberam que o melhor caminho era morarmos em Bauru para facilitar o tratamento”.
O tratamento de Thyago no Centrinho durou 25 anos e três meses, incluindo 10 cirurgias, 12 anos de aparelho ortodôntico e acompanhamento contínuo com dentistas, fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais.
Embora as cirurgias primárias para fechar o lábio e o céu da boca ocorram, respectivamente, por volta dos três meses e um ano de idade, Thyago enfatiza que o processo é complexo. Ele afirma: “As pessoas acham que é só costurar a boquinha, mas é muito mais do que isso. É um tratamento que vai durar praticamente até a vida adulta dessa pessoa. E tem o preconceito, os apelidos na escola. Para mim, toda a questão estética era prejudicada. Mas eu tive a sorte de ter pais que eram melhores do que quaisquer psicólogos e me incentivaram a enfrentar os desafios de cabeça erguida”.
Atuação
Thyago formou-se em Direito e concluiu seu tratamento em 2010. Em 2015, foi convidado pelo serviço social do Centrinho para participar de uma audiência pública que visava criar o Dia Municipal da Conscientização da Fissura Labiopalatina.
Sua participação levou a um convite, no ano seguinte, para integrar a Rede Profis Brasil, uma organização sem fins lucrativos que reúne associações de apoio a pessoas com fissura labiopalatina e suas famílias em todo o país. A Rede Profis Brasil trabalha para promover o acesso à reabilitação multidisciplinar, acolhimento e defesa de direitos.
Com sua formação jurídica e experiência pessoal, Thyago passou a lutar por direitos em âmbito nacional, propondo projetos de lei para equiparar pessoas com fissura labiopalatina a pessoas com deficiência.
A proposta já foi apresentada em 20 estados brasileiros, sendo aprovada em dez e estando em tramitação em outros nove. No estado de São Paulo, o projeto foi vetado pelo governador Tarcísio de Freitas, apesar de ter sido aprovado por unanimidade na Assembleia Legislativa. O mesmo projeto está atualmente em tramitação na Câmara dos Deputados.
Ao refletir sobre sua trajetória, Thyago recusa o rótulo de vitorioso. Ele pondera: “Eu diria que sou alguém que teve acesso. Eu tive o privilégio de poder morar perto de um hospital de referência mundial, de ter tido condições financeiras para o pós-operatório e de ter tido a oportunidade de estudar. Muitas famílias enfrentam barreiras geográficas e financeiras intransponíveis para acompanhar os filhos nas consultas semanais”.
Thyago destaca a importância crucial da conscientização, que consiste em informar as famílias sobre a existência do tratamento para evitar que crianças cresçam sem as cirurgias primárias por desconhecimento dos pais. Ele também enfatiza a necessidade de acesso efetivo, garantindo transporte e alimentação para que os pacientes consigam chegar aos centros de reabilitação.
Thyago conclui que “também é fundamental a capacitação profissional, instruir profissionais de maternidades e unidades básicas de saúde para que saibam identificar a fissura e encaminhem os bebês para os locais corretos imediatamente. E também que o poder público injete recursos na reabilitação, pois, embora a fissura não cause a morte física direta, a falta de tratamento ‘mata a alma’ e invisibiliza o indivíduo, impedindo-o de desenvolver todo o seu potencial”.